Fotos: Ahmad Jarrah
“Comemorar as pequenas conquistas”. A frase até parece ter sido retirada de um livro de autoajuda qualquer, mas retrata fielmente o espírito de vida trazido pelo pequeno Enzo a sua mãe Beatriz Bombazaro e a toda sua família, que o acompanham desde o pré-natal.
Aos 2 anos e 11 meses de vida, Enzo tem aprendido muito, mas, principalmente, ensinado a todos que o rodeiam o quanto um lindo e sincero sorriso pode dar significado à vida.
“Ele é muito carinhoso e alegre. Sempre transforma o local que está em um lugar melhor”, diz Beatriz, que descobriu a gravidez aos 17 anos.
A fotógrafa divide com seu marido Maycon Fonseca, 23, as tarefas de cuidar de um filho, que, mesmo tendo síndrome de Down, apresenta a mesma necessidade de dedicação de outras crianças.
Beatriz lembra que sua história é uma daquelas exceções, pois, na maioria das vezes, casos de filhos com Down são registrados em mulheres que engravidam após os 35 anos de idade.
Ela tinha apenas 17 e, além do choque de ter uma gravidez não programada, descobriu, aos dois meses de gestação, que seu filho tinha uma diferença: 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população.
“Quando fiz um ultrassom, descobri que havia algum problema com o bebê. O médico pediu vários exames detalhados e um deles foi o de cariótipo. Foi nesse exame que identificamos que ele era um menino e tinha síndrome de Down”, relatou ao Circuito Mato Grosso.
Ainda de acordo com a mãe, a descoberta trouxe muitas dúvidas e temores, o que a motivou a pesquisar sobre o quadro e como seria o seu bebê.
“A gravidez foi um período de muito estudo. Comecei a pesquisar e pegar experiência com outras mães. Foi um processo de aceitação demorado”, disse referindo-se ao período em que ela estava entrando na faculdade e achava que teria que abandonar toda sua vida e que ele seria totalmente dependente dela. “Lógico que ele precisa de uma dedicação maior, mas não totalmente como imaginava que seria”, completou.
Um de seus temores era referente à opinião de outras pessoas, o que fez com que decidisse não revelar o quadro do bebê até o seu nascimento.
Os meses em que se dedicou ao estudo até o parto foram fundamentais para Enzo, que desde os primeiros dias de vida começou a ter acompanhamento médico para ajudar em seu desenvolvimento motor e, até mesmo, na amamentação – já que muitos bebês com a síndrome têm dificuldade para sugar.
“Como já tinha pesquisado sobre o assunto, assim que ele nasceu nós o encaminhamos para todas as terapias necessárias, como a fonoaudiologia que ele frequenta até hoje. Com 18 dias de vida ele começou a fisioterapia. Tive a oportunidade de pesquisar bastante para quando ele nascesse já ter um acompanhamento médico completo”, afirmou.
Beatriz Bombazaro conta que a rotina do garoto hoje é bem mais tranquila do que no seu primeiro ano de vida. “No começo era mais puxado, com fonoaudióloga e fisioterapia duas vezes na semana. Então, ficava praticamente quatro dias por semana na rua, em terapias, fora os dias em que fazíamos exames”.
Neste ano, Enzo entrou em uma nova etapa, a da vida escolar. Há duas semanas ele está matriculado em um Centro Municipal de Educação Infantil (Cemei). Lá, além de conviver com outras crianças, é acompanhado por uma Cuidadora de Aluno com Deficiência (CAD).
A nova rotina também é um desafio para os pais. “Está sendo um processo doloroso. Ele chora muito quando o deixamos no Cemei, onde ele recebe um acompanhamento muito legal. Ele está mais falante e desenvolvido. Essa integração é importante”, afirma Beatriz.
Para a mãe, é importante que ele esteja em meio a outras crianças, de modo que não se sinta excluído. “Mas isso não depende só da nossa família. Também depende das outras crianças, das famílias e da escola”, diz.
Redes Sociais – Em maio de 2015 Beatriz decidiu socializar suas experiências e ajudar outros pais que passam por questões similares. Foi então que criou um perfil @crescendocomenzoasafe no Instagram.
Após dois anos, o perfil, que está com mais de 6 mil seguidores, relata o dia a dia de Enzo por meio de fotos. Segundo Beatriz, a intenção da divulgação é combater o preconceito mostrando os lados positivos de uma criança com a síndrome de Down.
“Existe um preconceito indireto. O que vejo nas pessoas são brincadeiras e piadas com portadores de Down, como se a síndrome fosse um adjetivo. Não concordo com esse tipo de piadinha’ com este ou qualquer outro tipo de deficiência. As pessoas não têm noção do quanto esses comentários machucam. Observo muita piada de mau gosto”, desabafou.
Beatriz decidiu criar o perfil para tentar mudar um pouco a imagem que a sociedade tem das pessoas com síndrome de Down. Além disso, mostrar que o caso pode acontecer com mulheres de qualquer idade e disponibilizar ajuda”, explicou.
Autoconfiança – Beatriz conta que sua principal meta como mãe é desenvolver a autoconfiança em Enzo, quebrando o paradigma de que portadores da síndrome são totalmente dependentes de alguém.
“Nós buscamos incentivá-lo a ser independente, para que no futuro ele não venha a sofrer. Que se defenda e entenda o que tem. Buscamos que ele tenha autoconfiança para saber que poderá fazer tudo aquilo que quiser. Só basta o incentivo da família e força de vontade”, afirma.
A jovem mãe também espera que outras famílias se conscientizem, porque, na sua opinião, não basta só as famílias dos portadores da síndrome se mobilizarem e terem essa consciência. “Ninguém nasce com preconceito, então é necessário ensinar o respeito ao diferente, desde a infância”, diz.
A síndrome
De acordo com especialistas, a síndrome de Down é um distúrbio genético causado quando uma divisão celular anormal resulta em material genético extra do cromossomo 21.
A síndrome de Down provoca uma aparência facial distinta, deficiência mental, atrasos no desenvolvimento e pode ser associada a uma doença cardíaca ou da tireoide.
Programas de intervenção precoce com uma equipe de terapeutas e educadores especiais, que podem tratar a situação específica de cada criança, são úteis no tratamento da síndrome de Down.
Há 12 anos o dia 21 de março é dedicado ao Dia Mundial da Síndrome de Down.
