O Dia Mundial de Combate e Prevenção da Hanseníase é celebrado sempre no último domingo do mês de janeiro. Neste ano, a data cai no dia 30 e o tema da campanha é “Precisamos falar sobre hanseníase”. A data é símbolo do Janeiro Roxo e visa chamar a atenção das pessoas para a doença, que tem tratamento e cura. O preconceito ainda é um dos grandes desafios no combate à hanseníase.
A hanseníase é uma doença infecciosa causada pela bactéria Mycobacterium Leprae, também conhecida como bacilo de Hansen (em homenagem à Gerhard Hansen, o médico e bacteriologista norueguês descobridor da doença, em 1873). O bacilo se reproduz lentamente e o período médio de incubação e aparecimento dos sinais da doença é de aproximadamente cinco anos, de acordo com informações da Organização Pan-Americana da Saúde (Opas).
Os sintomas iniciais são manchas na pele, resultando em lesões e perda de sensibilidade na área afetada. Também pode acontecer fraqueza muscular e sensação de formigamento nas mãos e nos pés. Quando os casos não são tratados no início dos sinais, a doença pode causar sequelas progressivas e permanentes, incluindo deformidades e mutilações, redução da mobilidade dos membros e até cegueira.
Para Artur Custódio, coordenador Nacional do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan), os desafios no combate à doença são muitos. "A gente tem problemas de diagnóstico precoce da hanseníase, ou seja, os profissionais de saúde não estão conseguindo identificar a doença no início. Outro problema grave, que ocorreu no ano retrasado, foi a falta de medicamentos. A gente precisa ter a fabricação desses medicamentos no país para não ficar vulnerável a qualquer problema externo. Também precisamos ter pesquisa para novos fármacos para a hanseníase, assim como para testes novos para o diagnóstico precoce. Também temos o problema das sequelas da doença. Então necessitamos de um sistema de reabilitação que aceite as pessoas, que não tenha preconceito, que possa cumprir com o papel de reabilitar aqueles que ficaram com alguma sequela da hanseníase. E por último, temos que enfrentar o estigma da doença. O estigma é subestimado, ele está aí, ele é estrutural e gera uma série de problemas, inclusive do ponto de vista institucional”.
De acordo com a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), cerca de 30 mil novos casos da doença são detectados todos os anos no Brasil. No mundo, cerca de 210 mil novos casos são reportados anualmente, dos quais, 15 mil são de crianças. Segundo a Opas, a hanseníase é encontrada em 127 países, com 80% dos casos na Índia, Brasil e Indonésia (dados de 2018).
Sandra Durães, coordenadora do Departamento de Hanseníase da SBD, a hanseníase está classificada entre as doenças ditas negligenciadas, que atingem as populações com baixo Índice de Desenvolvimento Humano (IDH). “O Brasil, apesar de estar entre as grandes economias mundiais, apresenta grande desigualdade social. Nas periferias de suas metrópoles existem grandes bolsões de pobreza”, explica.
Ela ressalta ainda que a maioria da população é resistente à hanseníase, mas há um pequeno percentual de pessoas que são suscetíveis à doença. “Nessas pessoas, a doença varia muito conforme a resistência que elas apresentam à doença. Temos dois tipos básicos de pacientes, aqueles com uma ótima resistência e que apresentam poucas lesões na pele, poucos nervos periféricos acometidos e pequena carga bacilar. Por outro lado, temos pacientes que apresentam grande carga bacilar, grande número de lesões cutâneas e grande número de nervos periféricos acometidos. O tratamento desses pacientes é diferente. Os que apresentam poucas lesões fazem tratamento com administração de antibióticos por seis meses. Os pacientes com grande carga bacilar fazem tratamento por 12 meses. O tratamento é feito no posto de saúde onde o paciente, uma vez por mês, toma uma medicação, e as outras medicações são tomadas em casa”.
A hanseníase é transmissível pelo ar, principalmente em situações de contato próximo. A maioria da população tem defesas naturais contra a bactéria, mas cerca de 10% da população não têm esses mecanismos de proteção e podem adoecer.
Assim que o tratamento com antibióticos é iniciado a doença deixa de ser transmissível, por isso é importante diagnosticá-la logo no início dos sinais. No entanto, o tratamento com antibióticos não reverte danos neurais e sequelas causadas pelo diagnóstico tardio. Caso haja um resultado positivo, as pessoas que têm intenso convívio com o infectado também devem procurar o sistema de saúde.
A estratégia da Organização Mundial da Saúde (OMS), intitulada Rumo à Zero Hanseníase, se concentra na redução da detecção de novos casos, incapacidades físicas (especialmente entre crianças) e estigma e discriminação. Até a década de 1970, no Brasil, os portadores da doença eram excluídos do convívio social e levados para o confinamento em colônias.
“No passado, a gente tinha uma política de segregação, higienista, de limpeza do Estado brasileiro, em que vinha a polícia sanitária, capturava a pessoa e levava para uma colônia de isolamento. Essa prática, apesar da descoberta da cura na década de 40, persistiu no Brasil oficialmente até 1976 e, na prática, tivemos episódios até 1986. A criação da Lei 11.520/2007, que estabeleceu indenização, pelo crime de Estado, àquelas pessoas que foram segregadas. E a gente luta para ter o reconhecimento dos filhos que foram tirados dos pais na época da segregação. Existe um projeto de lei nesse sentido, que infelizmente foi tirado da pauta na última votação do ano. Então é importante que ele volte para a pauta na Comissão de Constituição, Justiça e Cidadania (CCJ) e saia da CCJ da Câmara e vá para o Senado”, explica Custódio.
Ainda de acordo com o coordenador Nacional do Morhan, “o Brasil é um dos países que acabou com todas as leis discriminatórias na década de 1990, e que avançou para a criação de reparação”.
“O Brasil já indenizou cerca de 10 mil pessoas até hoje”, acrescentou.
Para Sandra Durães, o esclarecimento da população é fundamental, “para que ela esteja ciente, conheça os sinais e sintomas da doença, possa procurar assistência médica o mais precocemente possível e para que o diagnóstico e o tratamento sejam precoces, evitando assim o dano neurológico e a incapacidade do paciente. E, ainda, contribuir para a diminuição do estigma que existe em relação à doença, que é infecciosa e potencialmente curável”.