Fotos Ahmad Jarrah
A esperança nunca morre e é nisso que acredita a adolescente Viviane Almeida França e Silva, de 15 anos, moradora de Chapada dos Guimarães (65 km de Cuiabá). Viviane tem uma doença rara chamada epidermólise bolhosa, que causa bolhas e ferimentos na pele. Ela é de uma família humilde e precisa de ajuda para minimizar os sintomas da doença, que não tem cura.
Viviane conta que tem o problema desde que nasceu e vive uma rotina totalmente diferente. “Quando acordo, eu escovo os dentes, aí eu tomo minha vitamina e como alguma coisa. Depois eu começo a tirar as faixas para tomar banho e vou para o hospital fazer curativo,” explica. Ela visita o hospital todos os dias para fazer curativos nos machucados, que demoram a cicatrizar.
Ela perdeu uma irmã com apenas dois anos para a mesma doença. Viviane nasceu dois anos depois da morte da irmã. Os interessados em ajudar podem contribuir comprando remédios, que são dersani, sulfadiazina de prata, cefalexina, gaze vitaminada, antibióticos e outras vitaminas para fortalecer a saúde. “Eu preciso dos remédios, mas não sou aposentada e minha família não tem condições de comprar, por que é muito caro,” disse ela.
A irmã responsável por Viviane, Fátima Almeida França e Silva, conta que sua mãe era quem cuidava da jovem, mas também faleceu quatro anos atrás, vítima de um infarto, deixando a filha adoentada e mais oito filhos aos cuidados do pai e de Fátima. “Pouco antes da minha mãe morrer, ela me pediu ‘não abandona meus filhos’. Eu jamais vou fazer isso, uma por causa da minha mãe e outra porque eu amo ela muito, ela é tudo na minha vida.” disse.
Nenhum dos remédios é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), de acordo com Fátima, e alguns deles ela nunca chegou a comprar por não ter condição financeira. Fátima relata que Viviane faz tratamento no Hospital Júlio Muller, em Cuiabá, mas não tem carro para vir à Capital e o município de Chapada dos Guimarães não disponibiliza uma ambulância, o que as obrigam a vir de ônibus.
Além de sofrer com as dores, o preconceito também é uma realidade. “Teve gente que não quis entrar no ônibus com medo de a doença ser contagiosa. Muitas vezes também as pessoas não queriam deixar a gente subir. Não é fácil aguentar o que a gente já passou e ainda passamos até hoje”, desabafa.
Comovidos com a história de sofrimento e superação, moradores de Chapada e de regiões próximas criaram um grupo para ajudar a jovem, que não tem condições de comprar os medicamentos. O advogado Anderson Figueiredo teve conhecimento do caso através de uma ex-aluna que compartilhou um post pelo WhatsApp.
Ele conta que em princípio pensou que seria uma notícia ‘fake’ e, na sexta-feira (21), foi pessoalmente conhecer Viviane e entregar o medicamento dersani, que é um dos mais caros. A irmã conta que cada caixa pode custar até R$100, o que resulta num gasto mensal de até R$3.000 só com este medicamento. “Eu me mobilizei com a situação e entre os medicamentos que ela precisava, um dos mais caros é o dersani. A gente veio trazer para ela 12 frascos desse medicamento,” contou o advogado. Ele ainda se prontificou para cobrar o Estado na Justiça para que ofereça os medicamentos necessários para aliviar os sintomas.
A técnica em enfermagem Sueli Fernandes conheceu Viviane três anos atrás e disse que tinha que fazer alguma coisa pela garota. “Vendo o sofrimento dela, com a pele sangrando e saindo pus do corpo todo, ai eu falei ‘não, tem que fazer algum movimento, alguma coisa para ajudar essa menina’. Como eu não tenho condição financeira, o meio que encontrei foi mobilizar todo mundo para ajudar ela,” conta.
A DOENÇA
O médico dermatologista Flavio Garcia (CRM/MT 3103) explica que essa doença é congênita e não é contagiosa. “É causada por uma mutação em algumas proteínas que causam uma fraqueza de algumas fibras que seguram a pele”, explicou.
“Infelizmente, como é um defeito genético, isto é, como o organismo dela produz essas proteínas de forma diferente, não existe um tratamento.” O que se pode fazer é um controle, segundo o dermatologista, de forma bem simplificada, os pacientes portadores da epidermólise bolhosa precisam tomar cuidado com “os mínimos traumas”. “O fato de você segurar o braço de uma paciente de forma mais firme, já é suficiente para romper a pele,” explicou.
DOAÇÕES
As pessoas interessadas em ajudar a Vivi podem visita-la na sua residência em Chapada dos Guimarães. O endereço é Rua Rubens Paz de Barros, nº 898, Bairro Altos do Mirante.
Também podem doar quantias em dinheiro. A conta é da responsável e irmã de Vivi, Fátima Silva. O telefone de Fátima é (65) 9 9629-3101.
Banco do Brasil
Agência: 1772-8
Conta poupança: 19800-5
Titular: FÁTIMA A. F.SILVA
