O dia 19 de junho foi estabelecido pela Organização das Nações Unidas (ONU), como o Dia da Conscientização sobre a Doença Falciforme. Uma doença genética e hereditária, causada por anormalidade das hemoglobinas dos glóbulos vermelhos.
O presidente da associação, Rosalino Batista de Oliveira, que também é conselheiro do Conselho Municipal de Promoção da Igualdade Racial, afirma que o maior problema da doença hoje, é a falta de informação da população. “Muitos morrem sem saber que são herdeiros da anormalidade celular. Não conseguem um diagnóstico preciso”, alerta.
Rosalino Oliveira credita esta triste realidade à falta de investimento por parte do Sistema Único de Saúde (SUS). “Temos que democratizar as informações na assistência básica, assim como todo o tratamento, incluso os medicamentos, que são de alto custo. Os portadores dessa doença precisam de melhores cuidados. E o poder público têm como ajudar nesse demanda. População informada é sinônimo de crescimento, avanço”, pontua.
Rosalino, que está na luta por melhorias para os portadores da doença há mais de 20 anos, explica que o primeiro passo para uma melhora é capacitar todos os profissionais que trabalham na área da saúde e também levar o atendimento as unidades básicas de saúde (UPA’s, Policlínicas, Postos de Saúde).
“Mais de 80% dos portadores da doença são pessoas de baixa renda, que necessitam do atendimento do SUS e principalmente das unidades de saúde dos bairros. Então, entendemos que esses profissionais, seja qual for sua especialidade dentro da saúde, precisam compreender a enfermidade para conseguirem fazer um melhor encaminhamento”, pondera o presidente.
Na busca por esta conscientização, membros da Associação de Pessoas com Doença Falciforme de Mato Grosso (ASFAMT) fizeram, nesta sexta-feira (17), várias ações de panfletagem pela capital. No período da manhã, estiveram na Praça Alencastro. A equipe entregou o material educativo de conscientização e orientou a população que passava por ali, sobre a doença e como procurar ajuda no tratamento.
Exemplos de luta
Rosalino assim como milhares de pessoas no mundo, é exemplo de quem convive com o problema diariamente. Pai de três filhos portadores da doença – dois vivos e um já falecido. Rosalino luta para que eles tenham uma vida de qualidade. Ele conta, que os filhos herdaram a doença tanto dele quanto de sua esposa, pois ambos são portadores dos traços dela. “Hoje queremos que essas pessoas sejam assistidas da maneira certa. Assim conseguiram prologar o tempo de vida de cada uma.”
Outro exemplo de quem conheceu a doença de perto, é o servidor público municipal, Ademir Ferlin. Ademir perdeu as três filhas, que nasceram com a doença. Ele contou que a falta de informação foi a maior causa de não saber evitar vários problemas ocasionados pela doença.
“Eu e minha esposa somos portadores de traços e não nos atendemos aos cuidados que tínhamos que tomar. Na época, a doença era pouco divulgada. Os tratamentos também eram menos acessíveis. Hoje, já temos mais ferramentas para lutas contra essa enfermidade, mas ainda precisamos nos atentar mais. De mais investimentos e claro, trabalhar a informação com a população para que vivem da melhor maneira”, pontuou.
A família de Ferlin descobriu a doença na filha mais velha aos 9 meses e ela morreu aos 2 anos. Já a segunda filha do casal, recebendo o tratamento correto, viveu até seus 21 anos, quando morreu em decorrência de um AVC. Já a terceira filha viveu até os 20 anos. Ela veio a óbito após sair de uma cirurgia de vesícula – que se agravou por causa da doença, que gera imunidade baixa e tantas outras complicações, atacando o organismo de maneira muito agressiva.
A doença
A doença de Falciforme é transmitida para criança pelos pais, que recebem desses a hemoglobina alterada, quando o cromossomo PAR11 sofre modificações em sua formação. Então, este PAR de cromossomo, que é o que determina as características das hemácias – passa a possuir genes anormais, chamados de ‘S’, na sequência do DNA da pessoa.
Para que haja a falciforme é necessário que a mãe e o pai tenham e transmitam o gene defeituoso. Quando se recebe o gene somente de um dos pais, chamamos de pessoas portadores de traços falciformes. É um carreador assintomático do gene. Se essa pessoas tiver filhos com alguém que tenha a doença ou com outro carreador assintomático, o filho pode nascer ter anemia falciforme.
Números
Atualmente no Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde, estima-se que três em cada 100 pessoas são portadoras da doença e um em cada 500 negros brasileiros nascem com a doença. Um em cada 2.400 crianças nascem com os genes alterados.
Em Mato Grosso, aproximadamente 400 pessoas tratam da doença. Dessas, 200 são de Cuiabá e Várzea Grande. O centro de referência da doença aqui em Mato Grosso é o Hemocentro, que faz as transfusões de sangue e valida o resultados de exames. O teste do pezinho é feito no Hospital Universitário Júlio Muller, em Cuiabá.
Atualmente, a Prefeitura de Cuiabá trabalha além dos informativos sobre a doença nas unidades de saúde do município, também em parceria com a associação, na capacitação dos profissionais de saúde. Hoje, são aproximadamente 7 médicos Hematologista em Cuiabá.
Com Assessoria
