Uma história digna de um livro ou de um grande roteiro de cinema, uma história daquelas inspiradoras que nos envolve, dá forças para seguir em frente e superar os obstáculos, um de cada vez, até o objetivo maior. Como principais personagens desta trama estão a sempre determinada Esthefane Sena e o jovem guerreiro Guilherme Sena, seu filho.
Esses dois personagens formam o elo de uma grande corrente de solidariedade que abraça e ampara famílias de Cuiabá e região que têm uma criança especial. Essa corrente envolve as famílias em um círculo de solidariedade, troca de informações, principalmente, resgata a dignidade e segurança daqueles que, de fato, necessitam de apoio e carinho em um momento de tanta dificuldade, que é ter uma criança considerada “especial”, pela sociedade.
Para Esthefane, todas as crianças são especiais, algumas só levam uma vantagem por revelar para nós o verdadeiro sentido de humanidade. Essas crianças são especiais porque nos mostram o quão longe podemos chegar independentemente de obstáculos que insistem em dificultar nossa trajetória.
É a gratificação do sorriso sincero o que move a empresária Esthefane Sena, 27 anos, fundadora da Associação de mães de home care Rei Arthur. Uma associação que visa como lucro a alegria de crianças especiais, inclusão social e o prazer de ajudar a quem precisa.
A associação
Assim como as maiores invenções da humanidade, a Associação de mães de home care Rei Arthur surgiu da necessidade. Neste caso, a falta de informação e apoio às famílias que tem uma criança com algum tipo de patologia.
Esthefane explica que teve muita dificuldade em obter apoio quando teve seu filho que é portador de uma doença rara “Quando o Guilherme nasceu, há seis anos, não tinha ninguém em Cuiabá pra eu poder recorrer, e quando nasce uma criança especial em uma família, todos ficam assombrados, isso é muito comum. Fiquei um ano na UTI com meu filho e não tive suporte nenhum aqui em Cuiabá” Explica.
Após ter seu primeiro, e único filho até o momento, Esthefane se viu sem chão, pois onde quer que procurasse não conseguia informações, nem apoio para o caso de Guilherme.
Foi feito de tudo e um pouco mais para tentar entender a doença da criança. A família dela foi até o Rio de Janeiro, onde passaram por diversos médicos renomados e, ainda assim, a descoberta da doença só veio quando a criança já tinha dois anos de idade. Tratava-se de uma doença rara chamada “Tegmento Pontine Cap Displasy” e há apenas cinco crianças vivas diagnosticadas com essa doença no mundo.
O nascimento de Guilherme Sena, 6 anos, sem dúvidas foi o pontapé inicial para a criação da associação. Hoje Esthefane tem uma pequena equipe de mães que, assim como ela, buscam a inclusão social dos seu filhos e filhas. “A associação existe só pela internet, a gente não tem sede, atendemos crianças com todos os tipos de patologias”. Para a fundadora, a associação, que hoje em dia atende cerca de 70 famílias de Cuiabá e região, tem como papel fundamental ajudar os mais carentes.
“É uma troca de informação. Por exemplo, se eu preciso de um medicamento, pergunto se alguém tem e logo respondem já marcando um lugar de encontro, isso acontece toda semana, coisas simples também são solicitadas, como leite, por exemplo, pois existem muitas famílias carentes que precisam muito de ajuda”.
A associação entra em campo em datas especiais e comemorativas, como a Páscoa, o Natal e o Dia das Crianças, quando vale até se fantasiar de coelhinho da Páscoa e Mamãe Noel. “A gente leva a Páscoa, Natal, Dia das Crianças, tudo com o apoio de doações da sociedade. Nessa última páscoa arrecadei 150 ovos e levamos para 90 crianças da escola do Guilherme e outras crianças especiais” conta.
Tegmento Pontine Cap Displasy
Para a mãe de Guilherme Sena, a doença só foi diagnosticada devido à insistência em não aceitar a falta de explicação dos médicos. “Meu filho foi malcuidado em um hospital particular aqui da capital e quase morreu, pois trataram a doença como se fosse uma virose”.
Depois da viagem ao Rio de Janeiro, a mãe conta que voltou para Cuiabá desesperada, procurando respostas. “Somente quando ele tinha dois anos, foi diagnosticado com “Tegmento Pontine Cap Displasy”, que é uma má formação no cerebelo, responsável pela parte motora”. Segundo ela, na maioria dos casos dessa doença as crianças não passam dos dois anos de idade.
Além da dificuldade para enxergar e a falta de audição, a doença, que ainda não tem cura e nem tratamento, afeta diretamente as atividades motoras da criança, que apresenta dificuldades para se equilibrar, andar e comer, por isso Guilherme se alimenta através de uma sonda. “Meu filho hoje em dia é uma criança diferente e evoluída porque eu busquei a evolução dele. O tratamento é com a família. ‘Resolve o que você quer fazer pra ver se a criança vai melhorar’ disseram pra mim. Ele só está vivo porque é um guerreiro, pois nestes seis anos ele sofreu 45 internações“.
Esthefane faz uma crítica aos médicos brasileiros ao mesmo tempo em que comemora o interesse de uma universidade dos Estados Unidos em estudar o caso do seu filho. “Eu consegui agora, depois de 6 anos, uma publicação na University of Washington, dizendo que um caso como o do meu filho é muito importante para a medicina. Os médicos de Cuiabá e do Brasil como um todo teriam que ter se interessado e quem se interessou pelo caso do meu filho foi um médico dos Estados Unidos. Inclusive, vou mandar os exames de DNA e em breve a gente vai se organizar para viajar” disse.
Mas, independentemente dos obstáculos que a doença impõe, o que o amor de uma mãe pelo filho pode fazer é incomensurável “O Guilherme é uma pessoa iluminada, ele escolheu a nossa família e aprendo muito com ele. Não é fácil uma pessoa, aos 27 anos, passar pelo que eu passei, mas também não é impossível, aos trancos e barrancos você consegue”.
Apesar de não parecer, Esthefane diz que a sociedade ainda é muito preconceituosa. “A sociedade poderia ser menos hipócrita, a discriminação começa dentro da sua casa, com seus parentes mais próximos. Eu me acho única, levo ele para o shopping, parque, brigo com meio mundo na rua se vejo alguém parado na vaga de PNE, tiro satisfação e tudo mais, é o meu filho. A sociedade precisa se conscientizar”.
O sonho de uma sede
Sempre determinada, a mãe de Guilherme explica que uma sede própria seria perfeita para a expansão do projeto. Ela pontua ainda que a associação nunca contou com recursos do governo que, segundo ela “sabe da existência do trabalho social prestado pela associação”.
Ela explica também que uma casa de apoio seria fundamental para famílias que vêm do interior do Estado em busca de tratamento e não tem onde ficar na capital “Por exemplo, uma família que venha de Rondonópolis e não tem dinheiro, nem ninguém aqui para dar apoio. A criança precisa sair do hospital para ser tratada em casa, esse trâmite todo demora de seis a sete meses e, nesse tempo, muitas não resistem à infecção hospitalar. Quem sobrevive não tem como ir pra casa porque o pai e a mãe não têm suporte para levar. Então o meu sonho seria ter uma casa para abrigar essas mães e crianças” explica.
A mãe, que já passou pelo sofrimento vislumbra a ideia e diz que enquanto o projeto não tem sede, ela segue fazendo a sua parte.
Serviço
Qualquer família que tenha uma criança com algum tipo de patologia pode participar da associação, seja com o objetivo de trocar informações, receber ou fazer doações. Para isso basta entrar em contato com a página “Associação de mães de home care Rei Arthur” no Facebook ou entrar em contato pelo telefone: (065) 8107-9999.
