Família luta para que Anna Luiza Bessa, de 1 ano e 7 meses, faça terapia nos EUA (Foto: Arquivo pessoal)
A família da menina Anna Luiza Bessa, de 1 ano e 7 meses, portadora da síndrome de Rett, uma doença genética rara que prejudica o desenvolvimento motor e intelectual, luta para que ela faça um tratamento especializado nos Estados Unidos.
Moradores de Goiânia, os pais conseguiram contato com um hospital referência no assunto, que fica em Boston, e a criança foi convidada para participar de duas pesquisas. Porém, a viagem, que será custeada pela unidade, ainda não está garantida, já que o visto foi negado duas vezes.
A mãe de Anna Luiza, a professora Priscilla Carrijo Taquary Bessa, de 32 anos, afirma que procurou a Embaixada dos Estados Unidos em Brasília em duas ocasiões, na semana passada, e a justificativa para as negativas do visto para ela e o pai, o empresário Humberto Bessa, foi “a falta de vínculos com o Brasil”.
“Nós apresentamos toda a documentação que nos foi enviada pelo Laboratório de Neurociências do Boston Childrens' Hospital, que comprova que o nosso objetivo lá é o tratamento médico. Além disso, nossa filha mais velha, Emanuelle, de 10 anos, ficará aqui. O meu marido tem uma empresa de reparos de eletrônicos e eu trabalho como coordenadora pedagógica em uma escola, com carteira assinada. Também moramos em casa própria, mas ainda assim negaram o nosso visto”, relatou ao G1.
Segundo Priscilla, eles foram atendidos com muita frieza pelos funcionários da embaixada, que “não fizeram muita questão de entender a gravidade do estado de saúde” de Anna Luiza.
“Os atendentes mal olharam para a documentação e apenas nos entrevistaram friamente. Relatamos minuciosamente qual é o motivo da viagem e ressaltamos a urgência, já que a doença da Anna Luiza é progressiva, ela pode apresentar diversas complicações, como doenças cardíacas, respiratórias, gastrointestinais. Também destacamos que ela sofre três convulsões diariamente e que esse tratamento é a esperança de cura, mas nem isso foi suficiente”, diz.
Documento destaca negativa de visto por 'falta de vínculos com o Brasil' (Foto: Arquivo pessoal)
A professora acredita que o fato do pai dela, que é cidadão americano, morar na cidade de Flemington, bem perto a Boston, a embaixada suspeitou que eles não tenham a intenção de voltar ao Brasil. “Mas muito pelo contrário, o fato do meu pai morar lá é mais um suporte para a gente. A minha vida é aqui, temos a nossa filha mais velha, sem contar que eu jamais ficaria ilegal em um país com uma criança especial, que precisa de tratamento constante”, afirmou.
De acordo com Priscilla, além do desespero em não conseguir a liberação para a viagem, ela ainda teve que arcar com mais de R$ 4 mil para as duas tentativas de obtenção do visto. “Eles cobram US$ 160 por pessoa para o pedido e ainda tivemos gastos para ir até Brasília. Nossa renda familiar não é alta e gastamos muito com os cuidados com a Anna Luiza. Não podemos nos dar a esse luxo. Imploro para que eles analisem o nosso caso com atenção”, ressaltou.
Em nota enviada ao G1, a Seção Consular da Embaixada dos Estados Unidos em Brasília informou que, “devido a questões da lei de privacidade dos EUA" não pode responder perguntas relativas a casos individuais.
“Com base na Seção 222(f) da Lei de Imigração e Nacionalidade (INA), informações relacionadas a vistos são confidenciais e só podem ser fornecidas ao requerente do visto. Existem algumas exceções, tais como advogados que representam os requerentes de visto, membros do Congresso, ou outras pessoas que atuam em nome dos solicitantes de visto”, ressaltou a nota.
Diagnóstico
Priscilla conta que o drama da família começou logo após o nascimento de Anna Luiza. Eles perceberam, ainda nos primeiros meses de vida, que ela apresentava algumas deficiências motoras, como não segurar nada nas mãos e não conseguir equilibrar o pescoço. Quando ela completou oito meses de vida, tomou a vacina pentavalente, que previne contra difteria, tétano, coqueluche, Haemophilus tipo B e hepatite B, e apresentou febre alta.
“Essa febre desencadeou uma convulsão e foi aí que decidimos procurar um neuropediatra, que já desconfiou de que algo estava errado. Ele solicitou uma série de exames, como ressonância magnética, ultrassons e até análise genética, mas os testes deram todos normais. Ainda assim, decidi procurar o Hospital Sarah Kubitschek, em Brasília, e lá surgiu a suspeita sobre a síndrome de Rett, principalmente pelo fato de que ela fica o tempo todo batendo as mãozinhas , mas não segura nada”, lembra a mãe.
Apesar da suspeita, os exames feitos no hospital deram negativo para a síndrome, segundo os médicos. Como já apresentava convulsões diárias, a criança passou a fazer diversas terapias e precisava usar um colete especial. Sem condições financeiras para custear esse tratamento, que girava em torno de R$ 12,5 mil, os pais fizeram uma campanha nas redes sociais e conseguiram a ajuda necessária.
No entanto, ainda desconfiada sobre o quadro de saúde da filha, Priscilla buscou uma consulta com um especialista em São Paulo. Ele analisou o mesmo exame feito em Brasília e deu o diagnóstico: Anna Luiza, que já estava com 1 ano e 5 meses, era portadora da doença. “Ele me disse que essa síndrome ainda é pouco divulgada e existe dificuldades no diagnóstico, mas que não havia dúvidas”, conta a mãe.
Pesquisa em Boston
A partir daí, a professora começou a se informar sobre a síndrome e descobriu que o Laboratório de Neurociências do Boston Childrens' Hospital já descobriu a cura para a doença. “Eles desenvolveram um aparelho, que está em fase de testes. Aí decidi entrar em contato com eles e contar o caso da minha filha. Eles analisaram a situação dela e viram que ela se encaixava no perfil para participar da pesquisa. Aí agendaram a consulta para o dia 31 de março e pediram para que a gente a leve até lá”, conta.
As despesas da viagem, para Priscilla e o marido, serão pagas pelo hospital. A expectativa é de que, após a consulta, eles permaneçam em Boston por, pelo menos, duas semanas.
Tudo parecia se encaixar e, com toda a documentação em mãos, faltava o visto para entrar nos Estados Unidos. Porém, a liberação ainda não foi expedida.
“Estou angustiada, pois a data da consulta já está se aproximando e não podemos perder. Também não temos condições de ficar pedindo o visto toda semana. Precisamos que alguém nos ajude a resolver essa situação. Essa burocracia pode atrapalhar a recuperação da minha filha”, ressaltou a professora.
Carta enviada pelo Boston Hospital convidando Anna Luiza para pesquisas (Foto: Arquivo pessoal)
Riscos da síndrome de Rett
A síndrome de Rett provoca, além do autismo, dificuldades motoras que podem até levar à necessidade da cadeira de rodas. Ela afeta, na maioria das vezes, pacientes do sexo feminino e, aos poucos, vai afetando os movimentos das portadoras.
Segundo Priscilla, Anna Luiza toma medicamentos diários para controlar as convulsões e também precisa de diversas terapias. Uma delas é chamada de therasuit, uma modalidade de fisioterapia mais avançada que pode preservar os movimentos da menina. O problema é que cada módulo custa R$ 10 mil e ela tem que fazer duas por ano.
“A nossa luta continua para conseguir manter esse tratamento, mas agora focamos nessa possibilidade de tratamento nos Estados Unidos. Ele visa não só dar mais qualidade de vida para ela, mas impedir que a doença avance até o ponto que ela perca os movimentos da mastigação, por exemplo. Aí terá que se alimentar apenas por uma sonda”, afirma a mãe.
A professora ressalta que, quanto mais precoce receber o tratamento, mas chances a menina terá de se recuperar. “Eu espero de todo o coração que me deixem levar minha filha até Boston. Se não quiserem liberar o visto para mim e o pai, que seja pelo menos para um dos dois. Não queremos fazer nada ilegal lá, apenas estamos lutando para que a nossa menina tenha uma vida normal”, concluiu Priscilla.
Fonte: G1
