Uma média de 24% da população brasileira é composta por pessoas que possuem algum tipo de deficiência, conforme o último censo do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Em números, são mais de 45 milhões de pessoas, ou 4 vezes a população da cidade de São Paulo. No estado de Mato Grosso, esse total ultrapassa 65 mil pessoas.
Se por um lado eles representam uma parcela significativa da população que necessita de inclusão e atendimento diferenciado, por outro, pouco ou quase nada de recurso público atualmente é destinado para a manutenção de instituições que se propuseram a fazer esse trabalho.
Falta dinheiro, mas sobra paixão às lideranças que abraçaram a causa. Este é o caso da servidora pública aposentada Doracy Gomes Nonato, de 71 anos, que tem uma história de 35 anos de voluntariado à Associação de Pais e Amigos dos excepcionais (APAE). Tudo começou com um desafio proposto pela então primeira-dama do estado, Isabel Campos, que queria expandir o número de entidades para mais municípios, isso em 1983.
Como era secretaria municipal de Educação de Mirassol D’Oeste (300 km a sudoeste de Cuiabá), Doracy conta que acabou ficando responsável pela fundação da instituição em seu município. Atualmente 67 APAEs estão instaladas no estado, fazendo o atendimento a 1.791 alunos, de zero a mais de 60 anos, mas sempre enfrentando muitas limitações e incertezas.
“Esse é um trabalho é complexo e caro, que envolve equipe multidisciplinar da qual devem fazer parte psicólogo, assistente social, professores qualificados e com experiência, pedagogos, fisioterapeuta e fonoaudiólogo. O custo é alto porque, além da manutenção da equipe, precisamos garantir a alimentação de qualidade a esses alunos, muitos deles no período integral”.
O governo do estado repassa desde 2016 o valor per capito de R$ 125, antes eram R$ 110; já o montante de recursos destinado pelas prefeituras municipais é incerto, além disso, normalmente há atrasos nos repasses. O que ‘salva’ normalmente as instituições, conforme Doracy, é a colaboração de empresas e de pessoas da sociedade que fazem doações ou participam das campanhas de arrecadação. “Felizmente temos muitos associados e simpatizantes da causa”.
Na Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla, que é de 21 a 28 de agosto, trabalhadores da área estão promovendo reflexões acerca dos avanços e desafios da inclusão de pessoas com deficiência. O evento está sendo realizado na sede da APAE da capital, no bairro do Porto, onde a presidente da instituição, Sílvia Artal, disse que as lideranças pretendem entregar ‘uma carta’ com reivindicações aos candidatos a governador de Mato Grosso.
“Precisamos caminhar no sentido de fortalecer nosso atendimento, porque a partir dele promovemos melhor qualidade de vida a essas pessoas e também auxiliamos no acesso à educação, saúde, assistência social, reabilitação e ao mercado de trabalho. A maioria deles têm potencial para levar uma vida mais autônoma, mas as famílias não sabem disso”, acrescenta Sílvia, que há 15 anos se dedica ao serviço.
O promotor de justiça Miguel Slhessarenko Junior vem acompanhando a aplicação das leis de acessibilidade em Cuiabá e também do Plano Estadual de Educação, que já prevê a inclusão da pessoa com deficiência. Para garantir as mudanças necessárias ele têm se utilizado de nota recomendatória ou termo de ajustamento de conduta (TAC). “É mais eficiente e rápido que recorrer à esfera judicial. Quando identifico um problema já agendo reunião, discutimos como resolver e estipulamos prazos e multas para o não cumprimento”.
Um novo mundo: o trabalho
Alison Souza, de 19 anos, era muito mais tímido e um pouco assustado, nunca havia pego ônibus sozinho. Mas, mesmo assim, vivia dizendo à mãe, Ilda Gomes de Souza, 37 anos, que realizaria ‘o sonho comprar um carro’. Para isso, o rapaz insistia que precisava arrumar um emprego. “Nunca imaginei que isso realmente fosse possível, que ele conseguiria uma colocação formal e que desenvolveria um bom trabalho, onde as pessoas gostassem dele”, diz emocionada (e feliz).
De tanto ele insistir, Ilda procurou a APAE no ano passado, onde ele começou a fazer um trabalho educacional diferenciado voltado também para arrumar um emprego. Mesmo tendo integrado o ensino regular em uma escola pública, Alison avançou pouco. Até então a síndrome do X Frágil (Martin-Bell), que é uma condição genética que causa problemas de aprendizado e de comportamento, era vista pela família como um impeditivo para o sucesso profissional.
Trabalhando na equipe administrativa do Hospital São Benedito há mais de seis meses, o jovem diz que é querido e valorizado. A mãe ainda custa a acreditar que o ‘bebê’ que ela sempre cuidou com uma atenção extra de repente cresceu e está inserido no mundo, indo e vindo do trabalho, desenvolvendo-se na escola. “Como é o mais velho de outros dois filhos, demoramos para descobrir que ele tinha uma deficiência, tivemos certeza quando ele iniciou o ensino regular, mas até pouco tempo nos conformamos com as limitações e ele não havia avançado muito”.
De acordo com a Lei 8.213, de 1991, empresas com 100 ou mais colaboradores são obrigadas a preencher de 2% a 5% de seus cargos com pessoas com deficiência (PCDs) ou beneficiários reabilitados. Após 27 anos, completados em julho, lei trouxe muitas conquistas para essa parcela da população, já que houve um incremento de 20% na participação desses profissionais no mercado em seis anos. Porém, dados do Ministério do Trabalho apontam que somente 381 mil vínculos empregatícios são declarados como PCDs, ou seja, menos 1% do total de empregos formais no Brasil.
Tira seu preconceito da frente
A pequena Maria Clara, 6 anos, sorri, manda beijo e faz um coração a pedido da mãe enquanto faz as fotos para a entrevista. Simpática e alegre, ela é a caçula de cinco filhos da dona de casa Greice Marcondes Souza, 44 anos, que descobriu logo após o parto que a menina possuía síndrome de Down. “Mesmo tendo feito o pré-natal direitinho, só soube na maternidade, na hora foi um susto, deu muito medo, achei que não daria conta de cuidar, mas depois ela virou meu mundo, faço tudo por ela, para que tenha uma boa vida e seja feliz”.
e faz um coração com as mãos
Nesse caminho nem tudo tem sido flores. Aliás, Greice revela que mesmo com acesso a informação muita gente discrimina ou faz declarações absurdas. Hoje já não perde tempo, porém, às vezes magoa ver que ‘olham diferente’ para a filha. “A gente estava em um local público quando ouvi duas mulheres conversando, uma delas apontou para a Maria Clara e disse que nascer assim significa que a pessoa tem muito pecado, nossa, me subiu o sangue, deu vontade de ir lá tirar satisfação, como alguém diz algo assim de uma criança?”.
Termos como ‘mongolóide’, ‘bobó’, ‘retardado’ também surgem vez ou outra, sempre como brincadeiras que ela diz que não são inofensivas, ao contrário, ofendem as crianças e suas famílias. Maria Clara está sob os cuidados da APAE desde que nasceu, onde vem recebendo um atendimento diferenciado e multiprofissional, permitindo a ela chegar à educação infantil com sucesso. “Quero que ela faça faculdade, trabalhe, construa sua família, tendo uma vida o mais normal possível, claro, dentro das limitações dela”.
Com ou sempre preconceito, a mãe observa avanços na forma de tratamento ao deficiente no Brasil e em Mato Grosso. “Antes eles viviam segregados, pior que bichos, mas hoje a gente vê que com as leis muita coisa mudou. A mudança depende da nossa participação, temos sempre que reivindicar, lutar, porque se Deus enviou esta missão é para que possamos desenvolver da melhor forma”.
Cerca de 5 mil crianças nascem com a síndrome a cada ano no Brasil. Na América do Sul, um bebê com Down nasce entre 600 crianças nascidas vivas. Existem aproximadamente 300 mil pessoas com a Síndrome de Down no país. Em 1959, quando a caracterização genética foi descoberta por Jérôme Lejeune, a expectativa de vida da criança era de apenas 15 anos. Após o desenvolvimento de tratamentos adequados, atualmente, os deficientes intelectuais podem chegar a 70 anos.
Família é a base
Mesmo com tantos desafios de acesso e financiamento, para a diretora da APAE da capital, Patrícia Guimarães, 45 anos, dos quais dez deles dedicados à causa, o mais difícil ainda é convencer pais e mães de que os filhos deficientes ‘são capazes’. O excesso de zelo acaba impedindo que moças e rapazes levem uma vida mais autônoma. “A gente entende as dificuldades que a família enfrenta desde que essa criança nasce, mas nossa tarefa também é mostrar o potencial do filho, que não é um coitado”.
Com capacidade para atender 170 pessoas, a entidade possui atualmente um público de 110, com idades que variam de bebês de menos de um ano até adultos com mais de 60, de diferentes deficiências intelectuais e múltiplas. Professora de formação, ela conta que deu os primeiros passos na área quando ministrou aula em um projeto de equoterapia e simplesmente se apaixonou pelo ensino especial. “Hoje estou me habilitando em pedagogia, psicopedagogia e sei que ainda tenho muito que aprender, porque para estar com eles é preciso esta vontade de estar aprendendo sempre”.
do potencial dos filhos e que esse 'convencimento' é fundamental
Doracy Nonato ilustra o perfil dos profissionais da área ao relembrar uma história que aconteceu na APAE do seu município, quando uma jovem professora que chegou muito entusiasmada logo veio falar com ela bastante chateada, dizendo que os alunos não estavam aprendendo. “Ao acompanhar um garoto na escovação dos dentes, ela pediu que ele após escovar na frente, fizesse o mesmo movimento atrás, então, ele levou a escova até a nunca. Logo expliquei a ela que precisava ver o quanto havia mudado a vida dele, que agora já sabia diferenciar frente e trás”.
