Sérgio Luiz Ferreira da Silva, de 19 anos, diagnosticado com epidermólise bolhosa congênita, fez um apelo nas redes sociais neste domingo (13) para pressionar o Estado a fornecer o tratamento considerado de alto custo, em média de R$ 80 mil. A família não tem condições de arcar com as despesas e já tentou buscar na Justiça, sem sucesso, obter o benefício por meio de um protocolo jurídico.
Segundo a mãe, Rita de Cassia Ferreira da Silva, além da doença incurável, “Serginho”, como é mais conhecido, está com um tumor avançado no joelho e necessita urgentemente dos medicamentos para não interromper o tratamento. No entanto, o juiz Alexandre Elias Filho teria expedido medida liminar (provisória) apenas para parte da lista dos componentes.
“Nós demos entrada no processo judicial para conseguir os medicamentos e curativos que são realmente caros, mas os suplementos também. E o juiz determinou que não iria liberar o que consegue no SUS. Meu problema está aí e por isso estou botando a boca no trombone para que o juiz e as autoridades se atentem”, disse a dona de casa.
Apesar dos 19 anos, Serginho tem aparência de uma criança de 10 anos e, por causa das limitações físicas, se utiliza de uma cadeira de rodas. A doença atinge ainda o tecido da pele com lesões aparentes e membranas mucosas.
No ofício protocolado na Ouvidoria da Secretaria Estadual de Saúde (SES) a mãe descreve que o mesmo “necessita com urgência” dos medicamentos e materiais permanentes, com prazo máximo de 72 horas. Todavia, no memorando anexado junto ao processo, encontra-se uma sintética estrofe informando sobre a “lista oficial de medicamentos” produzida pela Organização Mundial de Saúde (OMS), cuja última atualização obrigatória foi realizada no ano de 1975 e que, pelas exigências contidas na Relação Nacional dos Medicamentos Essenciais (RENAME) e na Portaria estadual de n° 139/2015/GBSES não contempla, alguns dos insumos dos quais necessita Serginho.
“Informamos que os materiais e medicamentos ora solicitados (Cubitan, Linóleo, Soapex Sabonete Líquido, Gazes, Soro Fisiológico, Clorexidine Aquoso, Agulha Descartável, Fita Crepe, Mepilex Transfer, Mepitelex AG e Mepitel, NÃO são contemplados pela Portaria Ministerial n° 1554, de 30 de julho de 2013 – Componente Especializado da Assistência Farmacêutica, e nem no Protocolo Clínico Estadual por meio da Portaria n° 225 de 22 de dezembro de 2004, atualizada pela Portaria n° 139 de 06 de agosto de 2015)”, justifica o documento assinado pelo farmacêutico do Sistema Único de Saúde (SUS) em Mato Grosso, Luis Fernando Vilalba.
Serginho recebe sobras de produtos de uma paciente de São Paulo (SP) para não correr o risco de ficar sem medicamentoso. “Ele recebe uma sobra de uma menina lá de Tapevi, São Paulo, que também tem a mesma doença e ela recebe pelo município de Tapevi, e quando sobra ela guarda e nos passa em doação, aí eu fico controlando para que não acabe, fico lavando pra reutilizar, o que não é certo”, relata angustiada.
Em um orçamento realizado na rede privada, 25 caixas de Melpilex AG custa em torno de R$ 232,30 e o Cubitan cerca de R$ 1,794 contendo 60 unidades. No entanto, o tratamento completo custaria aproximadamente R$ 80 mil.
Outro lado
A Secretaria de Estado de Saúde (SES) informou por meio de nota, que a negativa referente ao paciente Serginho se deu por conta do cumprimento de portaria ministerial, visto que o pedido de fornecimento não é contemplado na sua integralidade conforme previsto judicialmente.
Leia a nota completa:
“Conforme solicitado, informamos que a negativa em relação ao fornecimento de medicamentos para o paciente Sergio Luiz Ferreira da Silva, se deve ao fato de que os matérias e medicamentos ora solicitados (cubitan, Linóleo, Soapex sabonete Liquido, Gazes, Soro Fisiológico 0,9% 250ml, Clorixedine aquoso 0,2%, Agulha descartável 20X7, Fita Crepe, Mepilex Transfer, Mepilex AG e Mepitel 10 x 18 cm NÃO são contemplados pela Portaria Ministerial nº 1554 de 30 de julho de 2013 – componente especializado da Assistência Farmacêutica, nem no Protocolo Clínico Estadual por meio da Portaria nº 225 de 22 de dezembro de 2004, autorizada pela portaria nº 139 de 06 de agosto de 2015”.
Doença rara
Em síntese, a Epidermólise Bolhosa Congênita (EB) trata-se de doença do tecido conjuntivo, e como sintoma, provoca bolhas aparentes sobre a pele e membranas mucosas cujos transtornos causa grande impacto na vida do paciente e de seus familiares, ocasionando grande sofrimento físico e emocional ao enfermo.
