Fotos: Ahmad Jarrah
Com Airton Marques
Desde o dia 30 de maio hospitais públicos e privados situados no município de Cuiabá são obrigados a fazer o registro e a comunicação imediata do nascimento de crianças com Síndrome de Down a Secretaria Municipal de Saúde (SMS). A lei Nº 6.179 foi sancionada pelo prefeito Emanuel Pinheiro e publicada nesta sexta-feira (02) no Diário Oficial.
A nova Lei se aplica as Casas de Saúde, hospitais filantrópicos, maternidades, clínicas, centros de saúde, postos de saúde e demais estabelecimentos de saúde que realizem partos. E tem como objetivo garantir o apoio, acompanhamento e intervenção imediata dos órgãos, por meio de seus profissionais capacitados com vistas à estimulação precoce da criança com Down.
Além disso, a informação prestada pelas entidades de saúde permitirá que a família receba informação adequada, atenção multiprofissional, aconselhamento genético, garantia de possibilidades de tratamento, favorecerá o desenvolvimento motor e intelectual da criança e impedir que isso aconteça de forma tardia.
E assim garantir “a socialização, a inclusão e a autonomia da criança nos primeiros anos de vida”. Com isso melhorar a qualidade de vida e potencialidades da criança, respeitando as diretrizes das políticas públicas do Ministério da Saúde.
A importância do acompanhamento
“Comemorar as pequenas conquistas”. A frase até parece ter sido retirada de um livro de autoajuda qualquer, mas retrata fielmente o espírito de vida trazido pelo pequeno Enzo a sua mãe Beatriz Bombazaro e a toda sua família, que o acompanham desde o pré-natal.
Enzo, hoje com três anos, tem aprendido muito, mas, principalmente, ensinado a todos que o rodeiam o quanto um lindo e sincero sorriso pode dar significado à vida.
“Ele é muito carinhoso e alegre. Sempre transforma o local que está em um lugar melhor”, diz Beatriz, que descobriu a gravidez aos 17 anos.
Beatriz lembra que sua história é uma daquelas exceções, pois, na maioria das vezes, casos de filhos com Down são registrados em mulheres que engravidam após os 35 anos de idade.
Ela tinha apenas 17 e, além do choque de ter uma gravidez não programada, descobriu, aos dois meses de gestação, que seu filho tinha uma diferença: 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população.
“Quando fiz um ultrassom, descobri que havia algum problema com o bebê. O médico pediu vários exames detalhados e um deles foi o de cariótipo. Foi nesse exame que identificamos que ele era um menino e tinha síndrome de Down”, relatou ao Circuito Mato Grosso.
Ainda de acordo com a mãe, a descoberta trouxe muitas dúvidas e temores, o que a motivou a pesquisar sobre o quadro e como seria o seu bebê.
“A gravidez foi um período de muito estudo. Comecei a pesquisar e pegar experiência com outras mães. Foi um processo de aceitação demorado”, disse referindo-se ao período em que ela estava entrando na faculdade e achava que teria que abandonar toda sua vida e que ele seria totalmente dependente dela. “Lógico que ele precisa de uma dedicação maior, mas não totalmente como imaginava que seria”, completou.
Um de seus temores era referente à opinião de outras pessoas, o que fez com que decidisse não revelar o quadro do bebê até o seu nascimento.
Os meses em que se dedicou ao estudo até o parto foram fundamentais para Enzo, que desde os primeiros dias de vida começou a ter acompanhamento médico para ajudar em seu desenvolvimento motor e, até mesmo, na amamentação – já que muitos bebês com a síndrome têm dificuldade para sugar.
“Como já tinha pesquisado sobre o assunto, assim que ele nasceu nós o encaminhamos para todas as terapias necessárias, como a fonoaudiologia que ele frequenta até hoje. Com 18 dias de vida ele começou a fisioterapia. Tive a oportunidade de pesquisar bastante para quando ele nascesse já ter um acompanhamento médico completo”, afirmou.
Beatriz Bombazaro conta que a rotina do garoto hoje é bem mais tranquila do que no seu primeiro ano de vida. “No começo era mais puxado, com fonoaudióloga e fisioterapia duas vezes na semana. Então, ficava praticamente quatro dias por semana na rua, em terapias, fora os dias em que fazíamos exames”.
Neste ano, Enzo entrou em uma nova etapa, a da vida escolar. Há duas semanas ele está matriculado em um Centro Municipal de Educação Infantil (Cemei). Lá, além de conviver com outras crianças, é acompanhado por uma Cuidadora de Aluno com Deficiência (CAD).
Para a mãe, é importante que ele esteja em meio a outras crianças, de modo que não se sinta excluído. “Mas isso não depende só da nossa família. Também depende das outras crianças, das famílias e da escola”, diz.
A síndrome
De acordo com especialistas, a síndrome de Down é um distúrbio genético causado quando uma divisão celular anormal resulta em material genético extra do cromossomo 21.
A síndrome de Down provoca uma aparência facial distinta, deficiência mental, atrasos no desenvolvimento e pode ser associada a uma doença cardíaca ou da tireoide.
Programas de intervenção precoce com uma equipe de terapeutas e educadores especiais, que podem tratar a situação específica de cada criança, são úteis no tratamento da síndrome de Down.
