Foto William Matos
Fundada há 13 anos, a Associação de Espinha Bífida de Mato Grosso (AEB-MT) atende 162 pessoas de 48 municípios do Estado. Mielomeningocele ou espinha bífida é uma anomalia caracterizada pela má-formação do tubo neural que não se fecha totalmente até o nascimento e faz com que a medula espinhal fique em contato com o líquido amniótico (fluido que envolve o embrião no útero).
A AEB-MT foi criada por Maria Dalva Albert, presidente-fundadora que faleceu em 2016. Nesses treze anos a instituição ajudou, acolheu e levou conforto a pais que após o diagnóstico se viram perdidos e sem amparo. Hoje, a instituição carece de ajuda, pois está abandonada pelo poder público e a sociedade.
A nova diretoria, que tem como presidente Abimael Costa Melo, conversou com o Circuito Mato Grosso sobre as carências da Associação. Ele tem uma filha de 11 anos que nasceu com espinha bífida. “Tínhamos um acordo com o governo que destinava uma verba e com ela comprávamos remédios, fraldas e sondas. Mas, infelizmente, o governo e a prefeitura fecharam as portas pra nós alegando que não têm dinheiro. A gente não deixa de se fazer saúde”, desabafou.
Abimael contou que durante o período em que a associação recebeu apoio diminuiu a praticamente zero o número de crianças com espinha bífida internadas com infecção urinária no sistema público de saúde. “Na época, fizemos um acordo de que a contrapartida à ajuda seria que nós teríamos que diminuir o número de crianças internadas. Fizemos isso e a ajuda veio, mas depois da troca de governo mandaram a gente procurar a prefeitura e aí ficou esse jogo de empurra-empurra e nada mais aconteceu”.
As crianças que têm a anomalia precisam usar fralda e sondas descartáveis, e os medicamentos que chegam a R$ 250. Além disso, eles precisam tomar a vacina leuprorrelina para puberdade precoce que custa em torno de R$ 6 mil. A associação ajuda as famílias que na maioria das vezes são de baixa renda e têm mais de um filho.
Localizada no bairro Recanto dos Pássaros, Rua 21, nº 40, em Cuiabá, a associação também serve como local para acomodação de famílias que vêm do interior e não têm onde ficar na capital. A estrutura física foi cedida pela prefeitura e com ajuda de voluntários, como o Banco do Brasil que por dois anos ajudou a associação, eles dispõem de um laboratório de informática, estúdio de música e uma brinquedoteca.
“Temos uma cozinha industrial também que foi montada com a ajuda de doações. Temos dois banheiros adaptados, temos um espaço que usamos para recreação como festas em datas comemorativas, aniversários dos associados, apresentações. Mas tudo isso só tem serventia se tivermos condições de nos manter, coisa que não estamos tendo”, contou Abimael.
Há pouco tempo o laboratório de informática funcionava e hoje está parado. A instituição não tem dinheiro em caixa para manter um professor. Os instrumentos musicais que antes eram utilizados pelas crianças da associação estão encostados. Segundo Abimael, mesmo com professores voluntários, a instituição não consegue manter as aulas, pois não tem dinheiro para abastecer o ônibus que busca as crianças. “A maioria das famílias mora em bairros periféricos da região metropolitana e só consegue chegar aqui se formos buscar e levar”, explicou Abimael.
Além do ônibus, a instituição possui um carro que foi doado, porém está guardado devido à falta de pagamento do IPVA. “Não temos dinheiro em caixa. Estamos fazendo vaquinhas para pagar luz e água, para pelo menos manter a instituição funcionando. A associação precisa de muitos parceiros, não só daqueles que vêm aqui em datas comemorativas. Precisamos de parceiros que possam colaborar com as necessidades que a associação tem diariamente”.
Outro lado
Em nota, a Secretaria de Estado de Saúde informou que para receber recursos as ONGs devem participar de um edital de seleção de projetos e, no caso de ser selecionada, deve apresentar documentação exigida cumprindo rigorosamente os cronogramas contidos no edital. Segundo a SES, até o momento “não existe qualquer edital ou processo quanto a ajuda financeira para a Associação de Espinha Bífida de Mato Grosso”.
Procurados, a prefeitura de Cuiabá informou que a demanda não compete a ela.
Rosana superou as expectativas de especialistas
“Quando ela nasceu, perceberam que ela tinha uma alteração na coluna, porque tem a enervação que desce, mas a dela subiu. Aí fez cirurgia, soltou a enervação, e daí começou o tratamento para recuperar. Ela não tinha sensibilidade nenhuma, então começou aquela guerra com fisioterapia, várias idas a São Paulo para fazer cirurgia. Ela tinha o fêmur fora do lugar, teve que fazer uma cirurgia para encaixar o fêmur. Foram várias cirurgias que ela fez”.
Foi assim que Margarida Maria Silva Castro começou a contar a história de sua filha Rosana Castro, hoje com 39 anos. A segunda filha nasceu em Cuiabá, numa época em que não havia acompanhamento médico nem ultrassom. Durante a gestação, ela percebeu a diferença entre a primeira e a segunda, mas não imaginava que por não mexer como a irmã Rosana teria espinha bífida.
“Eu não tinha conhecimento daquilo. Depois que ela nasceu, fiquei conhecendo inclusive uma pessoa que morava muito perto de mim e que o filho nasceu assim e não andava, era paraplégico. A Rosana, graças a Deus e ao tratamento que a gente buscou efetivamente para ela, anda com as limitações dela, mas anda. Ela é totalmente independente. A guerra da gente valeu a pena, porque uma pessoa que não anda tem muito mais dificuldades na vida”.
A filha da Margarida formou-se em Psicologia e trabalha no Pronto-Socorro de Cuiabá. “Minha família nunca me deixou dar uma de vítima da vida. Vai muito da insistência da gente, da perseverança. Eu vou até onde der para dar certo e se não der não é porque não tentei. Eu procuro ter a minha vida com o máximo de normalidade possível, eu faço academia, vou ao cinema, ando com meu carro, trabalho, viajo, não tenha nada que não seja alcançável”, contou Rosana.
O medo de Margarida era de que Rosana tivesse algum retardo mental ou dificuldade para andar. “Eu levei ela em um médico que disse que não era pra me preocupar que ela não teria problema mental e que não andaria. Mas a gente nunca desistiu. Ela começou a andar quando meu pai morreu. Ele era a pessoa mais louca para ver a Rosana andando. No dia do enterro dele, eu estava calçando o aparelho nela, ela largou de mim e saiu andando, não sei te explicar como, mas ela largou de mim e foi”.
“A associação ampara para coisas que você não sabe”
Prestes a se formar em Publicidade, Álvaro Maneacho, de 22 anos, nasceu com espinha bífida e passou por 17 cirurgias. O jovem mora com a mãe no bairro Altos do Parque e recebe ajuda da associação com doação de fraldas. Para ele, a instituição é uma forma de conscientização para as pessoas que precisam de ajuda e se veem desamparadas pelo poder público.
“Quando as pessoas precisam é para lá que elas vão. Algumas têm certo poder aquisitivo, mas são poucas, a maioria não tem nenhum e dependem inteiramente da associação. Ela é uma porta de oportunidade para muitas famílias, pois lá você aprende muita coisa e toma conhecimento que a legislação ampara pessoas como eu”.
Para o estudante, a associação perdeu muito depois que a ajuda deixou de vir. “Antes tinha o convênio, mas foi cortado porque alegaram que a fralda que doavam era artigo de luxo, mas não é. É uma necessidade, não podemos ficar sem. Agora nós dependemos de doações vindas da sociedade e quase não usamos a associação, sendo que essas pessoas não podem ficar sem”, expôs.
Álvaro está esperando para fazer uma cirurgia de alongamento da bexiga e assim passar para a sonda. “Eu queria que as pessoas tomassem consciência da importância da associação, do trabalho dela. Que elas não esperem ter alguém da família lá dentro para reconhecer que aquilo é importante”, sintetiza.
Especialista explica diagnóstico
Especialista em cirurgia pediátrica, o neurocirurgião Giovani Mendes Ferreira explicou que a prevenção é a forma mais eficiente para evitar a espinha bífida. Segundo ele, o número de casos vem caindo muito e se deve ao trabalho de prevenção realizado ao longo dos anos.
“O diagnóstico por meio do ultrassom gestacional. No final da gravidez a ressonância magnética já mostra com mais detalhes a lesão”, explicou. Algumas vezes a lesão só é identificada após o nascimento do bebê, pois é comum ainda que as mulheres não tenham acesso ao exame durante a gravidez.
Caso a lesão seja identificada ainda no útero da mãe, o doutor explica que existe uma nova técnica realizada em São Paulo e Campinas. “É feita a cirurgia intrauterina por endoscopia, pela qual você abre o útero e corrige a lesão sem tirar completamente a criança de dentro do útero. Isso depende da posição, de onde é a lesão”. Em Mato Grosso ainda não é feita por falta de centros equipados.
Segundo o médico, a cirurgia ocorre na 24ª semana de gestação. Passado esse período, o que tinha de lesão neurológica já aconteceu e antes disso o tecido neural talvez não esteja completamente formado. Em casos em que a criança é identificada com a lesão após o nascimento, ela é encaminhada para a sala de cirurgia conforme a situação da mielomenigocele. Dependendo do grau de acometimento dessas crianças, elas podem viver a vida inteira sem nenhum problema.
O médico aconselha a todas as mulheres que pretendem engravidar que procurem seu médico e peçam a vitamina. E ele sugere também que seja falado sobre o ácido fólico com todos, pois a vitamina está presente em alimentos do dia a dia. “Quando falamos para comer verdura e legumes, é para ser levado a sério. Se você imaginar que pode ter uma criança sem nenhuma lesão neurológica, sabendo que você poderia ter se prevenido, é um alívio muito grande”, afirma.
Quer ajudar?
A associação atende de segunda a sexta-feira das 13h30 às 17h. Fica localizada depois da Escola Estadual Pascoal Moreira Cabral, Av. Rui Barbosa, nº 40. Telefone para contato: (65) 3663-3745 / (65) 9 8124-8072 ou (65) 9 9940-5072.
Doações em dinheiro podem ser feitas a partir de R$ 10,00 para ag.: 8687-8 / cc: 39086-0 – Banco do Brasil – Associação de Espinha Bífida de Mato Grosso.
Também podem ser doados fraldas (BigFral) e sondas. Voluntários também são bem-vindos.
